Un journal photo Instagram m'a aidé à survivre au cancer

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Il y a environ un an et demi, la vie que je vivais a cessé d'exister. On m'a diagnostiqué un sarcome d'Ewing de stade 2a, un cancer des os pédiatrique rare. L'expérience déchirante qui a suivi ce jour fatidique a transformé non seulement mon corps mais aussi mes identités émotionnelles et mentales.


Mon existence jusqu'à cette terrible annonce était soigneusement planifiée et sous mon contrôle autant que possible. Je faisais enfin des progrès pour devenir la personne que j'avais toujours imaginée pour moi-même: j'étais intensément concentrée sur mon travail scolaire et j'étais sur la bonne voie pour devenir une valedictorienne, je venais de décrocher mon premier emploi en tant qu'associé aux ventes chez LUSH, je regardais ce que Je mangeais, et en plus d'aller plus souvent à la gym, j'étais, pour la première fois de ma vie, en train de devenir satisfaite de mon image corporelle. J'ai joué au volleyball masculin pour mon équipe de lycée de championnat d’État et pour l’équipe numéro un du club de Las Vegas. Il semblait que tout dans ma vie se déroulait comme je le souhaitais.

Mais l’une des plus grandes particularités de la vie, ce sont les virages serrés et inattendus de la route, et le plus profond de ces virages est survenu en mai 2013, lorsque je me suis réveillé de l’anesthésie générale avec mon chirurgien orthopédiste debout au pied de mon lit d’hôpital. De chaque côté de moi, mes parents se tenaient debout, regardant fixement comme si leurs mondes étaient juste renversés. Les joues de ma mère portaient les restes de larmes essuyées et ses lèvres portaient le fardeau de retenir des sanglots incessants. Avant que je puisse même envisager la raison de leurs visages sombres, mon chirurgien a expliqué que lors d'une biopsie osseuse, le pathologiste avait trouvé une tumeur avec des cellules compatibles avec le sarcome d'Ewing.

Tout autour de moi s'est arrêté. Ses mots semblaient suspendus dans l'air comme un gaz suffocant et résonnaient si violemment dans mon cerveau que toute pensée consciente était irréalisable.

La vie après cela s'est rapidement transformée en un flou. Une des seules façons dont je pouvais envisager de mettre de l'ordre dans toute la confusion et le chaos était de faire savoir à tous mes amis et à ma famille ce qui s'était passé. La meilleure façon de faire cela, j'ai décidé, était de télécharger une photo de mes bandages sur Instagram, l'application de partage de photos.


L'installation de mon port et le début de la chimiothérapie seulement six jours plus tard ne me laissaient pas le temps de traiter toutes les ramifications liées à un diagnostic de cancer à dix-sept ans. Mon fémur gauche avait été tellement déformé que j'étais en fauteuil roulant tout l'été. Après onze semaines de chimiothérapie, j'ai fait remplacer ma hanche gauche afin de réséquer le fémur criblé érodé férocement par le cancer.

IMG_9115-1Avec une chirurgie aussi importante et invasive qu'une arthroplastie de la hanche, on m'a donné une liste de limitations avec lesquelles je devrais vivre pour le reste de ma vie: plus jamais je ne pourrais courir ou sauter, et tous les dix à quinze ans, j'aurais pour faire remplacer le remplacement. Après cette chirurgie, j'ai ensuite terminé 27 semaines supplémentaires de chimiothérapie.


Pendant tout ce temps, il était important pour moi de rester connecté avec le monde extérieur. Comme exutoire de ma créativité et faisant appel aux compétences et à la passion que j'ai découvertes en classe de photographie au lycée, je me suis tourné vers Instagram. Avant cette époque, j'étais un fervent utilisateur d'Instagram, mais grâce à mon diagnostic et à toute mon expérience, j'ai appris le vrai pouvoir d'Instagram: le pouvoir de se connecter. J'ai apprécié de nombreux commentaires et messages d'encouragement et de soutien et j'ai eu l'honneur de donner des conseils de première main à d'autres adolescents qui vivent des choses similaires.

En plus d'avoir accès à un exutoire créatif et de me connecter avec les autres, j'ai également pu conserver mon sens de l'agence sur la façon dont mon histoire a été reçue - pour raconter mon histoire comme je le voulais. Parce que j'ai perdu le contrôle de mon propre corps à bien des égards, il était important pour moi d'avoir le contrôle de ce que je mets dans le monde. Je voulais contrôler mon propre récit et mon histoire. J'ai également été attiré par la plateforme car elle m'a permis de tenir un journal photo et de suivre mes progrès et mes changements tout au long de cette expérience. Je peux, à tout moment, revenir en arrière et regarder les souvenirs que j'ai ressentis et partagés.

Aller de l'avant avec ma vie a une définition complètement nouvelle maintenant. Je dois être beaucoup plus judicieux dans mes choix de vie. La vie a été redéfinie pour moi, et même si je m'habitue encore à cette nouvelle homéostasie, j'ai appris à travers cette expérience que j'ai la force de traverser tout ce que la vie peut me lancer.

[Note de l’éditeur: Michael a reçu de son médecin la bonne nouvelle qu’il est en convalescence sans aucun signe de maladie. Il fréquente l'Université du Texas à Austin pour étudier la chimie environnementale. Lorsque ses cheveux repousseront, il envisage de les teindre à la lavande.]


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Aujourd'hui marque la fin d'un long voyage; depuis 10 mois, je redéfinis constamment mon état de normalité. Ce n'est pas différent; sauf que maintenant ma normale ressemblera beaucoup à celle de tout le monde. Grâce à cette expérience, j'ai beaucoup appris, y compris la force qui peut venir d'une communauté aimante et solidaire. Donc, pour tous ceux qui ont dit des paroles aimables à moi, à ma famille ou en privé, je vous remercie. Les attitudes positives collectives font toute la différence. J'ai hâte d'en faire une partie de mon histoire et non plus une caractéristique déterminante.

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